domingo, 10 de março de 2013

A VOLTA

              Estive um tanto ausente deste meu diário, foram tantas atribuições, tantas coisas a administrar, mas antes eu havia deixado muitas informações aqui a respeito da Fibromialgia. Durante todo esse tempo eu não parei, apenas me afastei de atividades laborais que não eram compatíveis com a minha condição física e psicológica.
               E as dores? Posso lhes dizer que não são as mesmas. Aumentaram progressivamente, nem sei qual foi o dia em que eu não senti dores e fadigas. As dores mudaram, mas eu também mudei. Sabem por quê? Eu não me rendi a elas, apesar da intensidade, aliada à minha intolerância aos medicamentos que até então me foram prescritos.
                Nós não precisamos de tanta medicação, primeiro de tudo, precisamos de respeito, dignidade e tratamento adequado. O que adianta entupir um paciente de psicotrópicos e não dá a esse paciente o repouso necessário.
                 Durante todo esse tempo eu percebi que a queixa de todos os portadores de fibromialgia é a dificuldade no tratamento, é ter que conciliar medicação x reações adeversas x trabalho, existem médicos que até declaram que precisamos levar uma vida regrada, mas ao mesmo tempo relutam em conceder um afastamento.
                 Mas a nossa luta não para, estamos conquistando vitórias, a primeira é que desde a criação de nossa associação, a ABRAFIBRO, temos ajudado a muita gente, com apoio, aconselhamento, orações, tornamo-nos uma irmandade, onde os irmãos mais dispostos não pouparam esforços para levar o nosso brado de socorro até a mídia, portanto, o nosso objetivo é que seja posto em prática também para nós o PRÍNCIPIO FUNDAMENTAL DA DIGNIDADE DA PESSOA HUMANA, estampado no Art. 1º, inciso III da nossa Constituição Federal.
                 Nossos esforços jamais serão em vão, estamos semeando, e se não conseguirmos colher os frutos desta semeadura, tenho plena certeza que outras pessoas os colherão, pelo menos já terão informações sobre esta tão dolorosa síndrome, de como obter o dignóstico e como conviver com os limites por ela impostos.
                 Que Deus abençoe a cada pessoa que luta cotidianamente por uma vida com qualidade e aos que nos ajudam nesta jornada.





"SÓ POR HOJE"

É dificil, muito difícil, mas devem os procurar "VIVER UM DIA DE CADA VEZ", como diz uma passagem bíblica que, "A CADA DIA BASTA O SEU CUIDADO". É comum ao deitar ficarmos pensando não só no amanhã, mas muito além disso, no ano que vem etc.

Aprendi no AA (alcóolicos Anônimos), durante 4 meses em que acompanhei uma pessoa da família em tratamento contra o álcoolismo. Onde tudo começava com a "ORAÇÃO DA SERENIDADE".

Nós, Guerreiros de Fibra, temos uma ansiedade generalizada, em razão da fibromialgia, portanto, faz-se necessário refletirmos sobre a nossa vida, nossos anseios e nossas preocupaçãoes. Resta-nos fazer uma faxina geral na nossa vida, e assim, jogar fora muita coisa que está nos deixando pesado, controlar os impulsos, principalmente aqueles que nos fazem estourar o cartão de crédito.

Devemos analisar antes:

EU PRECISO MESMO DISSO? SERÁ QUE AO CHEGAR EM CASA EU VOU ME ARREPENDER DE HAVER COMPRADO ALGO SUPÉRFLUO QUE VAI FICAR AMONTODADO PELA CASA;

JUNTANDO PÓ, DANDO TRABALHO?

EU POSSO VIVER SEM ISSO?

Assim nos livraremos de despesas desnecessárias e de futuras preocupações financeiras, o que gera ansiedade.




domingo, 24 de outubro de 2010

A DOR EM POESIA


Corpo
Autora: Marisa Bueloni

Meu corpo se toca como harpa
As cordas tocadas num harpejo
Puxando da ponta espinho e farpa
Soprando nas chagas com um beijo

Meu corpo na pauta da agonia
Compasso binário de solfejo
Meu corpo lutando noite e dia
A luta da cura que ensejo

O bálsamo do spray nas minhas costas
É cânfora no vale e nas encostas
Perfume da nota em pentagrama

A música é dor regida ao estro
É látego na palma de um maestro
É corpo que vive, sofre e ama


Não é nada
Autora: Marisa Bueloni

"Não é nada,

meu amor

só um pouco

de dor


Não é nada,

vai passar

quando eu

for me deitar


Não é nada,

por favor

só um leve

tremor


Não é nada,

um mau jeito

e um aperto

no peito


Não é nada,

amanhã

eu levanto

boa e sã


Mas se

o dia raiar

e eu não

acordar


Seja lá

como for

não foi nada,

meu amor!"


sábado, 23 de outubro de 2010

MINHA DOR ( Marisa Bueloni)

É um prazer publicar neste espaço a poesia de Marisa Bueloni.
"Temos de lutar. E dar o melhor de nós.
Por enquanto segue um poema. Deus a abençoe. Um forte abraço, Ma
(Veja se dá para colocar meu poema naquele site sobre fibromialgia, ou sobre dor, não lembro. Se quiser, pode publicar. Agradeço a honra! - Ma)"

Minha dor

Marisa Bueloni

Minha dor se dissolve na poesia
Tal qual um antiácido na água
Meu corpo se verga em plena algia
Na força desta pena, desta mágoa

Se apenas mágoa fosse, não doeria
A dor que de mim jorra e deságua
Na noite, dissolvo-me em poesia
E ao Céu entrego o instante desta frágua

Gotas, cápsulas e um comprimido
Silente e vagarosa homeopatia
Acalmam e consolam meu gemido

Exponho-me ao Deus tão exigido
Ao Pai de quem sou filha e sou cria:
"Este infeliz gritou a Deus e foi ouvido!".

segunda-feira, 30 de agosto de 2010

RECUPERANDO A MEMÓRIA - PATRE II

Como todos sabem, a fibromialgia nos tira a concentração e temos lapsos de memórias constantes. Mesmo assim, resolvi estudar, fiz vestibular para Direito e já estou no 2º semestre do 1º ano, na Faculdade da Amazônia Ocidental - FAAO.

Como eu sou escrivã de polícia, já tinha uma familiarização com o direito e tenho uma certa facilidade. Tenho boas notas, boa participação nas aulas. Até agora só perdi uma prova, era de Ciência Política, pois tive um cansaço mental muito grande e exaqueca no dia, mas fiz a prova na 2ª chamada e tirei 9,5.

Agradeço sempre a Deus por mais 1 dia de aula, mais 1 semana, mais 1 mês, mais 1 semestre, e tenho fé em agradecê-lo por mais 1 ano, e aprovada, em breve!
Minha meta é não fazer prova final, venho alcançando.
Apesar da fibromialgia com todos os seus múltiplos sintomas, somos inteligentes. Mesmo com dores, fadiga crônica, visão embaçada na maioria dos dias, tenho conseguido uma superação, com muito esforço. Deus sabe e vê tudo o que tenho feito para superar minhas limitações.

Superar todas essas limitações não é fácil, principalmente o problema do défict de atenção e memória, todavia minha técnica de estudos é a leitura e interpretação, leio, entendo e uso minhas palavras na maioria das provas, é até um método melhor do que o antigo "decoreba".

Estamos no 3º bimestre, já estou com 99% dos trabalhos prontos. Além da fibromialgia, trabalho pela manhã no NAP - núcleo de Apoio Psicossoal da Segurança Pública, onde desenvolvo o meu trabalho de acordo com minhas limitações, estudo no período vespertino.

sábado, 24 de janeiro de 2009

GRAVIDEZ X FIBROMIALGIA






























MÃE!
Por: Eneide Macambira
MÃE!
Por: Eneide Macambira
Mãe, que gera a vida,
cuida com zêlo e carinho
toma-me pela mão e mostra-me o caminho!
Mãe em todas as horas igual a Nossa Senhora
na alegria e na dordemonstra o seu amor!
Mãe que ao lado do berço acalenta os filhos queridos
dádivas de de Deus à vida
mãe biológica ou mãe adotiva!
Mãe é educadora,
é no lar uma construtora
de um mundo sempre melhor
com os filhos ao seu redor!
Mãe, que Deus lhe dê forças nas lutas do dia-a-dia
a mesma força que deu à Santa Virgem Maria!
http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs.aspx?cmm=39379816&tid=5258803578437118123

O link acima é de um tópico que postei na nossa comunidade do Orkut, onde relato a minha vivência com gravidez e fibromialgia.

Estou com 37 semanas de gravidez, é uma menina, seu nome é MARINA. Para mais detalhes, basta clicar no link.
Marina nasceu na 38ª semana de gravidez, dia 31 de janeiro de 2009, às 16:17 horas, sábado, no Hospital Santa Juliana, em Rio Branco - Acre, pesou 2.965 kg e mediu 47 cm, é perfeita e saudável, graças a Deus.
O parto estava marcado para o dia 7 de fevereiro, eu havia marcado uma ultrassonografia para o dia 02/02, mas ela se antecipou, apressadinha.
















terça-feira, 3 de junho de 2008

SFC É LEVADA A SÉRIO COMO DOENÇA PELOS MÉDICOS

Hoje recebi uma visita do Jornal Opinião e Notícia no meu orkut, eles queriam que eu opinasse sobre cotas raciais em universidade, mas a primeira notícia que localizei foi esta sobre SFC, e logo postei meu comentário.Falei da SFC como um dos sintomas da fibromialgia.

Vide link:

http://opiniaoenoticia.com.br/interna.php?id=16681&bl=true